»Jeg er træt af at vente og være afhængig af, at andre har mit liv i deres hænder. Nu tager jeg sagen i egen hånd, og det er det bedste, jeg nogensinde har gjort.«

‍

21-årige Johan Lauritsen ser måske ved første øjekast ikke ud som en, der kan klare sig selv. Men sådan er det altså ikke.

Godt nok har han brug for hjælp til at klare visse elementer af den fysiske del af tilværelsen. Men mentalt er han mange overlegen.

Således er Johan Lauritsen lige nu ved at udvikle en ny platform, 'Probe', der skal gøre det lettere for især kronisk syge patienter at deltage i kliniske forsøg, hvilket i dag kan være en kæmpe udfordring.

Fordelen ved at deltage i et klinisk forsøg kan være, at man får mulighed for at prøve behandling, man ellers ikke kan få, eller ny, revolutionerende behandling. Man får fornyet håb.

De fleste giver dog op, inden de overhovedet når at søge om at medvirke grundet en uigennemskuelig ansøgningsproces i svært lægesprog samt læger, der kan være måneder om at godkende, at man overhovedet må deltage.

Med Johans nye platform er meningen, at man hurtigt kan få et overblik over alle kliniske forsøg, der kunne være relevante. Man skal altså ikke selv lede efter forsøgene, sådan som det er i dag, eller selv ringe til medicinalfirmaet.

Læg dertil, at ansøgningsprocessen vil blive mere brugervenlig – for eksempel ved, at man kan nøjes med at trykke på en knap for at ansøge om deltagelse.

Selv drømmer Johan om at blive forsøgsperson for fremtidig behandling:

»Det er en stor drøm for mig at være med i et klinisk studie. Tænk nu, hvis man kunne bremse sygdomsudviklingen …?,« siger han.

Johan Lauritsen lider af den sjældne, men meget alvorlige muskelsvindslignende sygdom, spinal muskelatrofi. Han er udelukket fra eksisterende behandling, fordi han ifølge de danske myndigheder er for gammel til at få medicin.

Danmark har nemlig nogle af de mest strikse regler i Europa for mennesker som Johan, hvilket B.T. tidligere har beskrevet i en lang række artikler.

Motivationen til at udvikle den nye platform bunder derfor også i ønsket om et godt liv.

»Man kan godt sige, det er et kapløb mod tiden. Min motivation er, at jeg skal nå at gøre platformen færdig. Tænk, hvis jeg kan få projektet til at lykkes, inden jeg har så få kræfter tilbage, at jeg ikke kan overskue det,« siger Johan Lauritsen, der stadig selv kan drikke en kop kaffe og spise sin mad, hvis den er skåret ud.

For sin idé har Johan Lauritsen for nylig vundet konkurrencen 'Copenhagen Health Innovators' på Københavns Universitet, hvor han til daglig læser molekylær biomedicin, altså læren om sygdomsmekanismer, og hvordan man så behandler sygdomme.

»En psykolog kan ikke hjælpe mig med at forstå, hvad der sker i min krop. Men det kan jeg ved hjælp af min uddannelse. Det har næsten altid været den bedste terapi for mig, at jeg ved, hvad der foregår. Det hjælper mig meget, når noget er hårdt,« siger han.

Han er i gang med projektet ved siden af sine studier på Københavns Universitet, og han søger fonde for at få råd til finansieringen.

Han håber på, at en investor eller andre kunne finde på at smide penge i projektet, så kronisk syge ikke skal føle sig opgivet af systemet.

»Jeg plejer at sige, at kroniske sygdomme kun er kroniske, indtil der er fundet en behandling. Det har vi for eksempel set med lungebetændelse, dengang vi ikke havde penicillin,« siger Johan Lauritsen, næsten som om han var en rutineret læge.

Indtil videre er meget af udviklingen af prototypen af platformen kommet i stand med hjælp fra venner og bekendte og et godt netværk.

»Jeg kender mange fra barnsben og venner, der sidder i kørestol ligesom mig, som hepper meget på mig. Det giver mig yderligere motivation til at fortsætte,« siger Johan Lauritsen.

Han har selv flere gange prøvet at gå glip af deltagelse i kliniske forsøg, blandt andet på grund af en neurolog, der var for længe om at godkende hans deltagelse i studiet.

Med platformen kan man undgå situationer som disse, fordi læger og andre sundhedsprofessionelle vil være tilknyttet systemet og dermed lettere kan godkende processen omkring det kliniske studie. Nogle læger har allerede sagt ja til at deltage.

»Jeg har ikke 30 år til at vente på, at der kommer noget ny behandling. Så er det bedre selv at sætte sig ind i eksisterende behandlinger og sørge for, at nogen gider lytte til en.«